Project

Problemen in de diagnose en behandeling van Lyme-borreliose in Nederland

De ziekte van Lyme komt in Nederland steeds meer voor. Studenten van de Academic Master Cluster van Wageningen Universiteit hebben voor de Nederlandse Vereniging van Lymepatiënten (NVLP) onderzoek gedaan naar de problematiek over de behandeling en de diagnose van Lyme.

Het onderzoek is gebaseerd op resultaten uit de enquête ’Kijken naar beter’ die eerder dit jaar is gehouden onder de leden van de NVLP. Uit de enquête bleek dat veel patiënten niet tevreden zijn over de handelswijze van hun huisarts. In Nederland wordt de CBO-richtlijn, opgericht door het kwaliteitsinstituut voor gezondheidszorg, door huisartsen gebruikt als leidraad om Lyme te diagnosticeren en te behandelen. Veel leden van de NVLP bekritiseren deze richtlijn. Een andere richtlijn is de ILADS richtlijn (International Lyme and Associated Diseases Society), waarin een breder ziektebeeld van Lyme wordt erkend.

Interviews

Om de vraag te beantwoorden of het nodig is om de CBO-richtlijn voor Lyme te herzien, hebben de studenten objectief gekeken naar deze richtlijn, en ook naar de ILADS richtlijn, de handelswijze van huisartsen in behandeling en diagnostiek, de visie van experts en patiënten en wetenschappelijke literatuur over Lyme. De methode die hiervoor is gebruikt, is het lezen van literatuur om uit te zoeken wat er nu al bekend is over Lyme. Experts zijn ondervraagd die onder meer nauw betrokken zijn bij de CBO-richtlijn en bij nieuwe combinaties van laboratoriumtesten om Lyme te diagnosticeren. Verder zijn ruim 30 huisartsen geïnterviewd en 30 leden van de NVLP.

Bekendheid met Lyme

Teken (foto Fedo Gassner)
Teken (foto Fedo Gassner)

Lyme is slechts de laatste 20 jaar bekend bij huisartsen, daarom is deze ziekte tijdens de opleiding van veel huisartsen niet behandeld. Dit zorgt er regelmatig voor dat huisartsen te beperkte kennis hebben van Lyme, hoewel ruim de helft van de huisartsen in het onderzoek aangeeft genoeg kennis te hebben. De huidafwijking wordt echter wel door alle huisartsen herkend en behandeld met antibioticum. Problemen ontstaan als huisartsen te maken krijgen met patiënten die langdurige en ernstige Lyme hebben. Uit de interviews komt naar voren dat huisartsen dit niet vaak tegenkomen. Indien dit wel het geval is, worden patiënten met langdurige en ernstige Lyme doorgestuurd naar een specialist. Daarom is het voor een huisarts niet noodzakelijk om tot in detail op de hoogte te zijn van de behandeling van Lyme. Wel is het belangrijk dat een huisarts de complexiteit van de ziekte kent en patiënten adequaat kan doorverwijzen.

De diagnose van late Lyme wordt gesteld aan de hand van het ziektebeeld en de uitslag van bloedtesten. Een huisarts dient er rekening mee te houden dat bloedtesten niet 100% betrouwbaar zijn. Uit het onderzoek bleek echter dat eenderde van de huisartsen de testen wel volledig doorslaggevend vindt. Een probleem met de bloedtesten is dat ze nu niet gestandaardiseerd zijn, wat voor verschillen in testuitslagen tussen laboratoria kan zorgen. Het is daarom raadzaam om een voorschrift voor bloedtesten te maken, waarin de voorwaarden voor een test beschreven worden.

CBO-richtlijn

Tweederde van de huisartsen is niet of slecht bekend met de CBO-richtlijn. Alle experts geven aan dat het gebruik van een richtlijn de voorkeur heeft. Het is daarom nodig dat huisartsen beter bekend raken met de CBO-richtlijn, zodat patiënten kunnen rekenen op een goede diagnose en behandeling. Wel is het dan van belang om de CBO-richtlijn te actualiseren met de laatste bevindingen.

In de afgelopen jaren is er veel onderzoek gedaan en zijn er discussiepunten naar voren gekomen die meegenomen kunnen worden in de CBO richtlijn. Zo wordt de complexiteit van de Borrelia bacterie en de daarbij passende behandeling niet genoemd in de richtlijn. Ook zijn co-infecties die kunnen optreden niet genoemd, maar hier is in Nederland ook nog weinig over bekend. Meer onderzoek naar Lyme moet worden uitgevoerd. Maar onderzoek naar chronische Lyme in Nederland is lastig omdat deze groep patiënten hiervoor klein is.

Aanbeveling

Het is aan te bevelen om discussie over de problematiek over diagnostiek en behandeling van Lyme te voeren met alle betrokken partijen. Wellicht is hierin voor de NVLP een mooie rol weggelegd. De vereniging zou deze discussie kunnen organiseren. De meningen over de omvang van Lyme in Nederland lopen sterk uiteen. Het is daarom belangrijk om de samenleving een reëel beeld te verschaffen over de grootte van Lyme.