Health information systems in intellectual disability care: towards the re-use of routinely collected data

Samenvatting

In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking wordt een grote verscheidenheid aan zorg informatie systemen gebruikt. In deze zorg informatie systemen wordt veel geregistreerd over individuen met een verstandelijke beperking. Persoonlijk begeleiders registreren bijvoorbeeld in een elektronisch cliënten dossier hoe het met de cliënt is gegaan op die dag, maar deze cliënt komt ook bij een huisarts of een arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG-arts) welke een ander zorg informatie systeem gebruikt om hun behandeling te registeren.

Al deze routinematig verzamelde registraties samen zorgen voor een uniek en zeer compleet beeld over mensen met een verstandelijke beperking. Zeker wanneer ze bij een zorgorganisatie woonzorg krijgen, is er bijna voor elke dag een registratie, voor het leven. Deze routinematig verzamelde longitudinale data hebben hierom een enorm potentieel om hergebruikt te worden voor onderzoek en om de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking beter te maken. Het doel van deze thesis is om een raamwerk voor te stellen voor een big data systeem welke data combineert uit verschillende zorg informatie systemen en data hergebruik voor analyses faciliteert.